【体験談1】

我が家の次男はダウン症で、現在6歳です。 生まれた当初は、親の私たちにダウン症に関する知識が全くなく、どんなふうに育つのかわからなくて漠然とした不安ばかりが大きかったです。歳月を重ねていくうちに、2才年上の長男の子育てと基本はかわらないのだなぁと実感してきました。ただ、いろいろな意味で手はかかります。特に小さい頃は体が弱いためすぐ感染症にかかったり、頚椎の発達は順調か、視力はどうか、など医療的に気にしなくてはいけない事が多いです。 日常のいろんな動作(着替え、トイレなど)を獲得していくのも時間がかかるので丁寧に教える必要があります。教えると出来るようになるまで時間はかかりますが、いろんな事ができるようになります。 言葉の獲得もゆっくりです。

現在、次男はだいぶ話せるようになりました。しかし、発音が不明瞭なため、家族など聞きなれた人しか理解しにくい言葉がたくさんあります。母でさえ、何と言っているのかわからない時もまだまだあります。 ある言語の先生にお聞きしたところ、最初の言葉の発音が不明瞭なのと、半開きの口が関係あるそうです。というのは、健常な人はふだん口を閉じている状態から話し始めるのですが、次男の場合は、半開きな状態から話し始める、そのため、どうしても最初の音が不明瞭になるんだそうです。自分で実践してみて「なるほど」と思いました。

パタカラを行ってお口がきゅっとしまるといいなぁと思います。 他にも眠っている時に呼吸状態がよくなって仰向けで眠るようになったり(次男はいつもうつ伏せです)するそうです。先日、初めて仰向けで眠っている次男を見ました。 がんばってパタカラを毎日しっかり実践したいところですが、なかなか難しいです。 本人が「嫌だ」と拒否すると実践するのが難しいからです。 パタカラの最中は話しにくいため、おしゃべりな息子は嫌ではずしてしまいます。 なるべく彼の気分がいい時に「する?」などと言って勧めています。

お風呂の中でするのもお勧めです。なるべくきょうだいを巻き込んで親子3人で「一緒にやろう」など言って実践しています。 タイマーをセットして終わる時間になると「ピピピピ・・・」と鳴るようにし、そこまではずさないでやると「やったね」などとほめます。

先日のパタカラの会に参加した長男が家に帰ってきたらとてもやる気になっていました。他の子が計測していた値を聞いて「よし、自分も」と思ったようです。母も秋広先生のお話を聞き、また気を引き締め毎日の継続を誓いました。 行きつ戻りつ、『継続は力なり』を念頭にがんばっていきたいと思います。

H19年3月 Yくんのお母さんより


【体験談2】

最初の目標は1日2回朝食、夕食後と決めていましたが、子どもが嫌がったり、3分間が彼には我慢できず、私も決めた事は必ず行うという気持ちが負担になってしまい、だんだん休む事が多くなりました。  

最近、また先生のお話を聞き「〜できるといいな」という思いが再び起き、1日2回で今は“いつ”を決めない事にしました。子どもはビデオ、テレビの歌あそびが大好きで、リズムに合わせ踊っている時など、パタカラを渡すとかなり長く口の中に入れていてくれます。また、私の健康体操に付き合わせ、手を繋いで(口から出せない)数を数えながら行っています。  

毎日の事で、変化はあまりわかりませんが、姉との言葉のやり取りなど聞いていて面白くなった事や、言えなかった言葉が飛び出したり、発音、文法などしっかりしてきたようにも感じられます。  これからまた審査等の機会があると思いますので、できるだけ良い結果が出せる事を期待して、もうひとがんばりしようと思います。私たち大人も若さと健康のために、パタカラを続けていけたらなと思います。

H19年3月 Kくんのお母さんより